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(Octobre 2002) Le débat s’intensifie sur la meilleure manière d’éliminer le stigmate attaché au SIDA et la discrimination qui en résulte au sein des milieux internationaux de la santé, alors que les experts tentent d’éradiquer ces obstacles rebelles à la prévention et au traitement du VIH/SIDA. Si l’on reconnaît de plus en plus que les programmes de lutte contre le VIH/SIDA doivent s’attaquer de front à ces questions, les chercheurs n’ont toujours pas trouvé de méthode efficace qui permette d’assurer le suivi des changements d’attitudes à l’égard des personnes affectées.

“Il est important d’identifier les formes de stigmates et de discrimination qui portent préjudice au contrôle de la maladie”, explique le Dr James W. Curran, épidémiologiste spécialiste du SIDA et professeur à l’université Emory à Atlanta. “Tout dépend du pays, de la législation en vigueur, des valeurs, et de la sous-culture concernée. Autant de questions devant être identifiées et résolues. C’est un peu comme les mauvaises herbes dans un jardin. Il faut constamment les arracher”.

Dans le monde entier, les réactions à l’épidémie du SIDA varient du silence et de la dénégation à l’hostilité et à la violence ouverte. De crainte de se voir rejeté et socialement isolé, les gens hésitent à se faire tester ou à se faire soigner s’ils sont séropositifs. Ceux qui sont infectés ou soupçonnés de l’être seront parfois mis à l’index ou maltraités, et se verront refuser des emplois ou des logements, voire soins et traitement dans les centres hospitaliers. Ces réactions entravent les efforts de prévention et de traitement et ne font qu’aggraver l’impact de l’épidémie.

Le stigmate et la discrimination, bien que distincts, sont des questions étroitement liées qui demeurent parmi les aspects les plus mal compris de l’épidémie, selon un rapport récent du programme Horizon du Population Council. Cette étude révèle que cette incompréhension est attribuable en partie aux aspects complexes de ces deux questions, mais le manque de connaissance est avant tout le fruit des carences au niveau des instruments et de la méthodologie utilisés pour analyser les problèmes.

L’un des nombreux problèmes auxquels se heurtent les chercheurs consiste à définir de manière claire le plus complexe de ces deux éléments, le stigmate social ; en effet, bien que certaines attitudes nuisibles soient aisément identifiables, d’autres demeurent cachées.

Le stigmate est souvent lié aux attitudes des gens les uns par rapport aux autres, si l’on se réfère à la définition traditionnelle qui fait référence à la présence d’une marque sur le corps qui représente une souillure plus profonde de la personne. Selon le sociologue Erving Goffman, dans son ouvrage de 1963 intitulé Stigma : notes on the management of spoiled identity¹, ce terme fait généralement référence à des “caractéristiques indésirables” qui ne “correspondent pas à notre idée reçue de ce qu’un type de personne doit être”.

La discrimination se concentre sur les actes, les traitements et les politiques qui découlent de telles attitudes, et qui constituent parfois une violation des droits des personnes qui vivent avec les VIH/SIDA et de leurs proches. Ce terme fait référence à toute forme de distinction, de restriction ou d’exclusion dont une personne peut faire l’objet en raison d’une caractéristique personnelle inhérente².

La simple évaluation de l’ampleur du problème que représente le stigmate dû au SIDA et la discrimination qui en résulte est une question d’une grande complexité. Le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA) décrit le stigmate comme “le phénomène le plus intangible”³. Et bien qu’il existe de nombreux programmes de prévention et de soins qui cherchent à atténuer ces attitudes négatives, selon la publication de l’ONUSIDA, Programmes nationaux de lutte contre le SIDA : guide de suivi et d’évaluation, pratiquement aucun d’entre eux ne dispose d’une méthode fiable qui permette de mesurer les effets nocifs du stigmate et de la discrimination.

La majeure partie des efforts de recherche a pour le moment cherché avant tout à définir le problème.

Comment analyser le concept du stigmate

Le stigmate dû au VIH/SIDA se nourrit des relations de pouvoir bien établies au sein de la société – celles qui sont associées à l’origine raciale et ethnique, au statut économique, à l’orientation sexuelle et au statut social inférieur des femmes.

“En fin de compte, le stigmate est à la fois source et produit de l’inégalité sociale”, déclare l’ONUSIDA. “Il trouve ses racines aux tréfonds de la structure sociale dans son ensemble et dans les normes et valeurs régissant notre quotidien. Il provoque la dévalorisation et la honte de certains groupes et donnent à d’autres un sentiment de supériorité”⁴.

Les attitudes traditionnelles à l’égard des femmes dans le monde entier contribuent à renforcer cette mise à l’index. Les stéréotypes, qui décrivent les femmes comme inférieures aux hommes au plan social, psychologique et économique, contribuent à forger la vision qu’a la société des femmes et des fillettes séropositives, qui souvent sont celles qui doivent s’occuper du reste de la famille même lorsqu’elles sont elles-mêmes malades. Dans les contextes où le VIH est associé aux rapports hétérosexuels, les femmes séropositives subissent la stigmatisation la plus forte, et font l’objet d’un rejet et d’un mépris plus important que les hommes. Au sein de maintes sociétés, les femmes sont maltraitées et abandonnées par leur mari alors que c’est celui-ci qui est à l’origine de leur infection.

Certaines différences biologiques entre les sexes sont source de responsabilités et de conséquences sociales et culturelles pour les femmes séropositives. L’une des plus importantes est l’aptitude des femmes à transmettre le virus à leur enfant lors de la grossesse et de l’accouchement ou par l’allaitement.

Une étude réalisée en Zambie, en Inde, en Ukraine et au Burkina Faso révèle que les femmes enceintes séropositives sont stigmatisées à plusieurs niveaux. Elles peuvent être dévalorisées en raison de leur sexe, de leur séropositivité, et de leur grossesse alors qu’elles sont infectées⁵. Qui plus est, dans les contextes où l’allaitement est la norme, si une mère infectée décide de ne pas allaiter son enfant, elle risque d’attirer l’attention sur sa séropositivité, de faire l’objet d’abus et d’être mise à l’index⁶. La situation est encore pire si ces femmes sont des travailleuses du sexe ou des CDI, ou considérées comme telles.

L’expression “transmission de la mère à l’enfant” invite souvent des réactions négatives dans la mesure où elle semble implique que c’est la mère qui est responsable de l’infection de son enfant. C’est ce que conclut l’étude effectuée en Zambie, en Inde, en Ukraine et au Burkina Faso. Réalisée par le Panos Institute en collaboration avec l’UNICEF mi-2001, cette étude a révélé que dans toutes les régions, le blâme est imposé aux femmes⁷.

“En Inde, la maternité représente la validation suprême de la femme”, note cette étude. “Avec l’augmentation du risque que courent les femmes mariées monogames de contracter le VIH, il est de plus en plus fréquent que les femmes soient tenues responsables de la transmission de l’infection à leur futur bébé. Le blâme se trouve renforcé si c’est un petit garçon qui est infecté, étant donné la valeur supérieure que l’on accorde aux enfants mâles”⁸.

Le stigmate attaché au VIH ne se limite pas à renforcer les inégalités sociales ; il intensifie également les craintes et les préjudices anciens à l’encontre des personnes frappées de maladies mortelles et de ceux qui font fi des règles de la société. La crainte de contracter une maladie mortelle est inextricablement liée avec la honte qui entoure une condition dont les modes de transmission comprennent les contacts sexuels et la toxicomanie – deux facteurs qui font l’objet de jugements concernant les normes sociales, dont les comportements sexuels acceptables.

C’est pour toutes ces raisons que les groupes considérés depuis longtemps comme à haut risque de contracter le VIH – dont les travailleurs du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes et les utilisateurs de drogues injectables – font l’objet de discrimination à divers niveaux, en raison de leur statut, de leur travail ou de leur styles de vie. De fait, les personnes infectées sont systématiquement considérées comme appartenant à l’un de ces groupes, tandis que ceux qui sont déjà mis à l’écart sont souvent présumés infectés même s’ils ne le sont pas⁹.

Selon les chercheurs, la complexité se situe à plusieurs niveaux :

“Les travailleurs du sexe, les consommateurs de drogues injectables et les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes sont déjà stigmatisés pour plusieurs raisons ; qui plus est, ils sont étroitement associés au VIH dans divers contextes”, déclare le Dr Julie Pulerwitz, scientifique spécialiste du comportement pour le Programme Horizons et le PATH (Programme for Appropriate Technology in Health). “Il s’agit d’exemples de ce que l’on appelle le stigmate composé : un cycle de stigmates se renforçant mutuellement”.

La terminologie utilisée autour de l’épidémie contribue également à renforcer ces stéréotypes et ces comportements. Une étude réalisée par l’ICRW (International Center for Research on Women) dans des communautés en Éthiopie, en Tanzanie et en Zambie révèle l’usage d’expressions méprisantes pour décrire les personnes infectées par le virus. L’étude note qu’en Tanzanie, une personne ayant contracté le VIH ou le SIDA est souvent traitée de maiti inayotembea, ce qui veut dire “cadavre ambulant”, ou de marehemu mtarajiwa, ce qui veut dire “qui va bientôt mourir”. L’étude souligne que les gens ne parlent que très rarement du VIH/SIDA ouvertement ou nommément, préférant utiliser l’expression ” cette maladie dont nous avons entendu parler”¹⁰.

Par ailleurs, l’étude a découvert qu’en Tanzanie et en Zambie, les termes utilisés pour parler du SIDA dépendaient de l’histoire de l’épidémie au sein de la communauté et des personnes en parlant, selon qu’il s’agissait d’un jeune, d’un homme ou d’une femme. Les expressions étaient également influencées par la culture populaire et par les messages éducatifs sur le VIH.

Les mythes et l’ignorance persistante quant aux manière de contracter le VIH sont également responsable des comportements négatifs.

Selon une autre étude réalisée parmi les étudiants âgés de 18 ans d’un lycée de la Nouvelle Delhi, ceux faisant preuve des opinions les plus négatives à l’égard de l’épidémie étaient les moins susceptibles d’avoir reçu des informations sur le VIH¹¹.

“Ils sont convaincus que seules les personnes qui ne sont pas “bien” attrapent le VIH”, révèle une étude réalisée par l’université de Stanford en Californie et la faculté de médecine Maulana Azad de la Nouvelle Delhi. Cette étude souligne que plus de la moitié des adolescents interrogés souhaitaient avoir accès à des informations sur le VIH, “mais dans la mesure où on leur a expliqué que cette éducation est immorale en raison de son association avec le tabou indien sur le sexe, ils n’osent pas en faire la demande ouvertement”¹².

Analyse de l’impact des comportements de rejet

Les attitudes préjudiciables entourant le VIH/SIDA ont de nombreuses conséquences, tant pour les individus et leurs familles que pour les communautés et les sociétés. Les mesures de nature stigmatisante peuvent prendre différentes formes :

• De crainte d’être mis à l’index par leur communauté, les hommes et les femmes refusent parfois de se faire tester pour déterminer leur statut, et ceux qui sont séropositifs dissimulent leur condition. Les personnes qui vivent avec le VIH ou le SIDA prennent très à cœur les réactions négatives d’autrui et éprouvent un sentiment de honte, de culpabilité et de dépression qui les pousse à s’isoler. Ces réactions constituent un obstacle majeur aux efforts de prévention du VIH et découragent les personnes infectées de recourir aux services médicaux et autres services disponibles. Le soutien et l’aide des membres de la famille, des amis et de la communauté sont d’une importance cruciale.
• Parfois, les familles blâment le malade, le néglige ou le chasse pour tenter de dissimuler leurs liens avec l’épidémie et éviter toute réaction négative de leurs voisins. Lors d’une discussion de groupe organisée dans le cadre d’une étude effectuée en Zambie, les chercheurs ont appris que “lors des obsèques, lorsque les yeux et la bouche du défunt sont ouverts, cela indique que la personne est morte toute seule sans personne pour lui fermer les yeux et la bouche”¹³.
• Les communautés, qui sont une autre source de soutien, rejettent les personnes ayant contracté le virus, considérant leur infection comme la conséquence d’actions dangereuses, imprudentes ou décadentes.
• Au sein de la société au sens le plus large, les écoles, les lieux de travail, les églises, les hôpitaux, les dispensaires et d’autres institutions similaires contribuent parfois au maintien d’une atmosphère encourageant la discrimination et le stigmate. Les personnes infectées se voient refuser un emploi, une éducation, un traitement ou des soins ainsi que le droit à la confidentialité dans le contexte hospitalier.
  En Ukraine, les femmes séropositives n’ont pas le droit d’utiliser les mêmes tables de travail que celles que l’on croit non infectées. Les infirmières refusent de s’occuper des bébés nés de mères infectées de crainte de contracter le virus¹⁴.
• Les lois et les politiques risquent parfois aussi de renforcer les attitudes négatives et de provoquer l’isolation de personnes et de leurs familles, avec par exemple des tests obligatoires de dépistage du VIH, des restrictions sur leurs déplacements, voire même la déportation. Les lois qui cherchent à protéger les droits des personnes sont parfois insuffisantes ou appliquées de manière inadéquate.

Surveillance de la stigmatisation et de la discrimination

Les communautés locales étudient différentes manières de lutter contre la stigmatisation en faisant circuler les informations, en offrant des services de conseil psychologique, en encourageant une participation accrue des séropositifs aux programmes et en enseignant des méthodes permettant de faire face à la maladie¹⁵. Au nombre de ces stratégies figurent également la surveillance du respect des droits de la personne et l’habilitation des personnes à refuser la discrimination. Cependant, une évaluation effectuée par le Population Council en 2001 a révélé que les chercheurs continuaient à se heurter à des problèmes sérieux pour faire face aux comportements sociaux profondément enracinés et aux actions préjudiciables en ce qui concerne l’épidémie.

Les chercheurs ont découvert que rares sont les approches retenues pour lutter contre le stigmate attaché au SIDA qui ont fait l’objet d’une évaluation, d’un suivi et d’une publication dans le monde entier, et que les approches n’ont pas toujours été adaptées aux besoins spécifiques de contextes culturels et de populations¹⁶. Ils ont noté par ailleurs qu’il serait possible de renforcer l’impact des projets grâce à la mise en place d’une approche exhaustive appliquée à l’ensemble de la communauté qui reconnaissent des liens à d’autres contextes sociaux plutôt que d’examiner un contexte unique de stigmate ou de discrimination.

Un projet cité en exemple est celui qui est organisé dans la province occidentale de Negros aux Philippines ; c’est une approche exhaustive qui examine les attitudes et les actions négatives susceptibles de se produire dans différents contextes¹⁷. Dans une région où l’épidémie n’en est qu’à ses débuts et où le personnel médical fait preuve de peur à l’égard des patients infectés, le projet de la Fondation Hope fournit un soutien technique, une formation et des informations dans les dialectes locaux. Grâce à des interventions ciblant différents niveaux de la société, le projet cible le personnel médical des hôpitaux municipaux et privés, les étudiants et les nouveaux professionnels du secteur de la santé ainsi que des agences religieuses, des institutions universitaires, des projets de conseil psychologique et des groupes de travailleurs.

Diverses études tentant de mesurer le stigmate lié au SIDA posent des questions de nature hypothétique. Selon le Dr Pulerwitz du programme Horizons/PATH, la manière la plus commune de mesurer ce phénomène consiste à déterminer la peur de la contagion dont font montre les gens.

“Certaines des enquêtes les plus utilisées au niveau international posent des questions qui mesurent essentiellement la peur de la contagion, comme par exemple “Êtes-vous prêt à boire dans le même verre qu’une personne séropositive ?” ou “Pensez-vous qu’un séropositif devrait avoir le droit de venir à l’école ?” Cependant, bien que ces questions soient importantes, elles ne représentent qu’un volet de la question extrêmement complexe du stigmate lié au VIH/SIDA”, explique t’elle. “Conscient de ce problème, le programme Horizons et ses études sur le stigmate testent en ce moment de nouvelles questions pour essayer d’englober les nombreuses dimensions du stigmate”.

L’ONUSIDA rappelle que l’un des problèmes majeurs réside dans l’absence d’un lien direct entre attitudes et comportement dans le contexte du VIH/SIDA, avec des différences considérables entre ce que les gens disent et ce qu’ils font concrètement. Les chercheurs ont découvert que les personnes exprimant des sentiments désobligeants à l’égard des séropositifs s’occupent parfois d’un parent malade à la maison, alors que d’autres qui prétendent ne pas avoir de sentiments négatifs à l’égard des personnes infectées font parfois preuve d’une discrimination ouverte à leur encontre dans des environnements tels que les centres hospitaliers. En l’absence d’une méthode plus efficace de mesure des comportements, les questions hypothétiques demeureront peut-être un élément important du processus¹⁸.

Des défis considérables s’opposent également aux efforts de mesure de la discrimination. En effet, les actions discriminatoires ne sont pas toujours évidentes. Si un employeur licencie une personne qui est séropositive ou qui a un membre de sa famille infecté, la discrimination peut revêtir des formes plus subtiles, comme au sein d’une église, ou lorsqu’un dirigeant communautaire refuse soins et soutien à une personne malade.

L’ONUSIDA rappelle que les enquêtes censées mesurer la discrimination ont tendance à se concentrer sur des questions auxquelles l’on doit répondre par oui ou par non – des questions tentant par exemple de déterminer s’il existe des lois pour la protection des personnes ou si ces lois sont appliquées. Toujours selon l’ONUSIDA, ces informations sont susceptibles d’aider les planificateurs de programmes à combler des carences importantes, mais elles seront d’une utilité limitée pour le suivi régulier des programmes nationaux de lutte contre le SIDA¹⁹.

L’intensification de la recherche est encouragée par plusieurs sources. L’Assemblée générale des Nations Unies exhorte les pays à adopter et à faire appliquer des lois et d’autres mesures pour lutter contre le stigmate et éliminer la discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH/SIDA, leurs proches et d’autres groupes vulnérables. À cette fin, l’ONUSIDA a lancé une campagne 2002-2003 à l’appui des stratégies nationales, régionales et internationales.

Aux États-Unis, le NIMH (National Institute of Mental Health) a vivement prôné l’organisation d’études empiriques pour recueillir des données qui seront ensuite mises à la disposition du personnel des services médicaux, des responsables des pouvoirs publics, et d’autres participant aux programmes de lutte contre le VIH/SIDA. Une conférence internationale sur le stigmate a la santé mentale a été organisée en 2001 par les NIH (National Institutes of Health), contribuant également à renforcer l’attention prêtée à l’épidémie. Les NIH poussent maintenant à l’organisation de recherches polyvalentes sur le rôle de la stigmatisation en matière de santé mondiale et sur les méthodes susceptibles d’en prévenir ou d’en atténuer les effets négatifs.

Yvette Collymore est rédactrice principale au PRB.

References

1. E. Goffman, Stigma: notes on the management of spoiled identity (New York : Simon & Schuster, 1963).
2. Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA), Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV (Genève : ONUSIDA, 2000).
3. ONUSIDA, National AIDS programmes : a guide to monitoring and evaluation (Genève : ONUSIDA, juin 2000).
4. ONUSIDA et Organisation mondiale de la Santé (OMS), Fighting HIV-related intolerance: exposing the links between racism, stigma and discrimination (Genève : ONUSIDA/OMS).
5. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission (Londres : Panos, decembre 2001).
6. International Center for Research on Women (ICRW), Community involvement & the prevention of mother-to-child transmission of HIV/AIDS (Washington, DC : ICRW, 2002).
7. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
8. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
9. Richard Parker et al., HIV/AIDS-related stigma and discrimination : a conceptual framework and an agenda for action (Washington : Horizons Program, 2002).
10. ICRW, Understanding HIV-related stigma and resulting discrimination in sub-Saharan Africa (Washington, DC : ICRW, juin 2002).
11. Suneet Pramanik et Cheryl Koopman, “Examination of the effects of HIV-associated stigma upon HIV awareness and education in teens in India,” abstrait presenté à la 14e Conférence internationale du SIDA à Barcelone (julliet 2002).
12. Pramanik et Koopman, “Examination of the Effects of HIV-associated stigma upon HIV awareness and education in teens in India”.
13. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
14. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
15. ONUSIDA, A conceptual framework and basis for action : HIV/AIDS stigma and discrimination (Genève : ONUSIDA, 2002).
16. Richard Parker et al., HIV/AIDS-related stigma and discrimination : a conceptual framework and an agenda for action.
17. Joanna Busza, Literature review : challenging HIV-related stigma and discrimination in southeast Asia : past successes and future priorities (Washington, DC : Horizons Program, 1999).
18. ONUSIDA, Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV.
19. ONUSIDA, Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV.