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(Février 2001) Au centre de la ville de Bamako, dans une rue animée, une pancarte défraîchie indique un bâtiment d’un étage à la peinture écaillée. La pancarte dit simplement : “Centre d’accueil et de traitement”.

Peu de passants savent que cet établissement est le seul centre de soins médicaux et d’aide psychologique du pays pour les personnes atteintes du VIH/SIDA. Et encore moins savent que ce centre est devenu un modèle en son genre en Afrique occidentale. Pour les dizaines de personnes qui passent leurs journées au CESAC (Centre de soins, d’animation et de conseils pour les personnes atteintes du VIH/SIDA), le centre est bien plus de cela.

“Ici, c’est toute ma famille”, déclare Aminata Coulibaly, une femme séropositive âgée de 43 ans, ancien professeur d’alphabétisation, qui en dépit de son apparence fragile et réservée n’hésite pas à jouer un rôle déterminant dans le cadre des campagnes de prévention contre le SIDA, ce qui lui a valu de devenir, au Mali, une personnalité d’envergure nationale dans la lutte contre la maladie. En 1998, elle a été interviewée par la télévision malienne et a parlé de l’évolution de sa maladie, acte courageux dont elle savait qu’il provoquerait une réaction violente de sa famille.

Mme Coulibaly dit que c’est grâce au CESAC qu’elle a eu le courage de devenir activiste. Cette petite organisation locale offre des soins médicaux et d’aide psychologique complets aux personnes atteintes du VIH/SIDA. Doté d’un personnel permanent composé de quatre médecins à plein temps, deux infirmières, un sociologue, un assistant social et un psychologue du programme national sur le SIDA, le CESAC a transformé la vie de centaines de Maliens atteints du VIH/SIDA. En outre, les campagnes de prévention parrainées par le CESAC et animées par des séropositifs constituent l’une des principales sources d’informations sur le SIDA du pays.

Le Centre du SIDA fonctionne avec un budget minimum

Le CESAC a été fondé en 1996 par le Dr Aliou Sylla, médecin malien alors âgé de près de 40 ans, qui a été parmi les premiers du pays à reconnaître l’impact potentiel du SIDA. Le Dr Sylla a déclaré qu’il s’est rendu compte de la mission qu’il devait accomplir au début de sa carrière professionnelle. Au début des années 90, il s’est occupé d’une femme âgée qui mourait du SIDA. Abandonnée par sa famille et ses voisins, le Dr Sylla a veillé sur elle jusqu’au stade ultime de la maladie. Le matin de sa mort, elle a remercié le Dr Sylla pour lui avoir permis de “mourir dans la dignité” et pour avoir fait en sorte qu’elle ne meure pas “comme une bête”. Cette rencontre a changé la vie du Dr Sylla.

Le Dr Sylla et le Dr Bintou Dembélé, l’une de ses anciennes camarades de l’école de médecine et l’une des rares femmes médecins du Mali, se sont installés à Koulikourou, l’une des premières zones les plus touchées par l’épidémie du SIDA. En utilisant leurs propres ressources, ces jeunes médecins ont sillonné la campagne pour soigner les gens sur la banquette arrière de la vieille voiture du Dr Sylla.

En 1995, la Coopération française leur a donné de l’argent pour établir un cabinet de dépistage et d’aide psychologique à Koulikourou. Un an plus tard, la Coopération leur octroyait des fonds pour fonder une organisation non gouvernementale qui est devenue depuis l’organisation-cadre du CESAC.

Hébergé gratuitement dans un bâtiment offert par le gouvernement du Mali et grâce au soutien du ministère de la santé, le CESAC est parvenu à subsister par le biais de contrats de deux ans passés avec la Coopération française, avec quelques déficits occasionnels de financement. Leur budget d’exploitation annuel qui se monte à 1 million de francs français (environ 145 000 dollars US) couvre les tests de dépistage, le traitement des infections opportunistes, l’aide psychologique, les salaires des employés et les frais scolaires de 100 enfants séropositifs ou qui ont perdu leurs parents à cause du SIDA.

Tests de dépistage gratuits et anonymes pour les patients

Environ 40 personnes visitent le CESAC en moyenne chaque jour pour y être traitées. Récemment, une jeune fille diagnostiquée comme étant séropositive quelques semaines auparavant s’est rendue à la clinique toute seule. Fatima, qui est âgée de 13 ans, a su emprunter les rues encombrées du centre de Bamako car elle savait que les médecins de la clinique s’occuperaient d’elle.

Amidigueye Togo, assistante social du CESAC pour les enfants, a expliqué que Fatima était venue toute seule au centre pour la deuxième fois en un mois et que cela était sûrement un signe que sa famille l’abandonnait, sort qui attend souvent les enfants présentant les symptômes du SIDA. Sa mère est morte du SIDA il y a un an et la famille de son père avec qui elle vit, doute qu’elle soit bien la fille de son père puisque ce dernier semble être en bonne santé.

A son arrivée, Fatima semblait être à la limite de la perte de connaissance. Le Dr Dembélé a examiné l’enfant exténuée qui était déshydratée, avait une température élevée et souffrait de candidose. “Quelle triste vie mènent ces enfants”, s’est exclamé le Dr Dembélé, tout en rédigeant sa fiche médicale. “Ils ont perdu leurs parents et ils savent qu’ils sont malades. Ils sont plus petits et plus frêles que les autres enfants de leur âge. Nombre d’entre eux sont trop malades pour aller à l’école et les gens les regardent d’un œil méfiant, voire malveillant.”

Des cas comme celui de Fatima sont fréquents, bien qu’il soit inhabituel pour un enfant de se rendre au centre par ses propres moyens. Pour beaucoup de malades, le CESAC est un endroit où l’on se rend en dernier recours. Lorsqu’ils ne peuvent plus dissimuler leur maladie et qu’ils sont alors souvent rejetés par leur famille, ils savent qu’ils seront accueillis ici à bras ouverts. Le traitement administré par le CESAC est gratuit s’ils ne peuvent pas payer les 500 francs CFA (0,80 dollars US) par mois que versent les patients ordinaires et ils savent qu’ils recevront de la nourriture et de l’argent pour le transport.

Ce qui distingue le CESAC des autres centres de traitement africains est le fait qu’il y a toujours une foule qui attend d’être traitée et qu’il y a ceux qui viennent y passer la journée et profiter de l’atmosphère amicale et réconfortante qui y règne. C’est en endroit très animé, dynamique et “réconfortant”, déclare Mamadou Barry, homme mince et tendu, qui a été la première personne du Mali à parler en public de l’infection par le VIH. Cet ancien président de l’Association malienne pour les personnes atteintes du VIH/SIDA (AMAS) se rend au centre tous les matins à six heures pour ouvrir les portes de la clinique.

Le Dr Georges Tiendrebeogo, médecin qui travaille sur le SIDA en Afrique occidentale, déclare : “Il y a toujours foule au centre. Ailleurs, il y a de grandes maisons vides où personne ne va jamais, ou des patients séropositifs vont d’hôpital en hôpital… sans être jamais admis nulle part. Le CESAC répond à un besoin… Si les gens reviennent c’est qu’ils doivent être satisfaits des soins qu’ils reçoivent”.

Le CESAC est l’un des rares établissements médicaux du Mali où les tests de dépistage sont gratuits et anonymes. En deux ans à peine, entre 1997 et 1999, le nombre de personnes venues pour des tests de dépistage a plus que doublé, passant de 893 à presque 2 050. Le nombre de patients séropositifs a plus que doublé durant cette même période. Comme beaucoup de patients séropositifs se joignent à la communauté du CESAC, participent aux activités sociales et comptent sur la clinique pour recevoir leur traitement, la charge de travail du CESAC a énormément augmenté.

Ce qui distingue le plus le CESAC des autres centres de traitement du SIDA de la région, est l’aide psychologique complète offerte par le centre avant et après l’administration des tests de dépistage, aide souvent fournie par des gens eux-mêmes infectés par le virus. Aminata a déclaré que le soutien et l’aide psychologique constante qui lui ont été fournis par des personnes atteintes du VIH ou du SIDA et formées par le CESAC l’ont aidé à chasser le désespoir qui l’avait amenée à vivre comme une recluse dès l’annonce de sa maladie. Une fois que le docteur eut confirmé les résultats de son test, quelqu’un qui avait contracté le virus est resté longtemps à parler avec elle.

“Il m’a expliqué qu’il avait été diagnostiqué plusieurs années auparavant, mais qu’il était encore en bonne santé. Ensuite, des femmes de l’AFAS (association pour les femmes atteintes du VIH parrainée par le CESAC), sont venues me rendre visite chez moi. Au bout de quelques mois, elles m’ont demandé de les aider à organiser leurs activités et je suis devenue secrétaire de l’organisation.”

Les services d’aide psychologique du CESAC sont aussi offerts aux familles des patients séropositifs. Les assistants sociaux du centre et les personnes atteintes du VIH ou du SIDA s’entretiennent avec le conjoint et la famille du malade pour réduire leurs frayeurs et leur montrer comment se traitent les infections courantes. De plus, ils font des visites à domicile pour voir les gens qui sont malades et apporter de la nourriture et des médicaments à ceux qui n’ont plus la force d’aller au centre.

Les employés du centre créent une atmosphère de confiance quasi-familiale

Pour des dizaines de personnes, l’atmosphère accueillante du CESAC et les bonnes relations qu’elles entretiennent avec son personnel et avec les autres personnes qui sont atteintes par le VIH sont des raisons aussi importantes pour fréquenter le centre que le sont les soins médicaux. L’un des programmes du CESAC qui a le plus de succès est le déjeuner du vendredi pour lequel les gens, comme dans d’autres pays à prédominance musulmane, mettent leurs plus beaux habits et se rendent à la mosquée pour la prière publique. Ensuite, ils se rassemblent autour de grands récipients de nourriture fumante comme les membres de n’importe quelle autre grande famille africaine.

Les femmes du CESAC sont chargées de préparer le repas. Récemment, un vendredi, Aissita Kané, présidente de l’AFAS, était désignée cuisinière en chef. Aminata, la secrétaire de l’association, revêtue de ses plus beaux habits, a épinglé sa robe longue pour ne pas qu’elle se salisse sur le sol en terre battue et a écrit au tableau la recette du plat de résistance : un ragoût de mouton accompagné d’une sauce aux cacahouètes et aux épinards et du millet, choisi pour ses qualités nutritives.

Mme Kané remuait la sauce bouillonnante dans les énormes casseroles tandis que les enfants sautaient autour d’elle tout en humant les bonnes odeurs et en se disputant la meilleure place. Les gens commencèrent à se rassembler, tandis que le Dr Sylla racontait sa conversation du matin avec le ministre du développement social qui voulait que le CESAC participe à une campagne d’un mois de prévention du SIDA. Le petit espace restreint avait un air de fête et une femme atteinte du VIH qui élève seule ses quatre enfants en bas âge déclara : “Aujourd’hui, tout le monde est heureux. Nous mangeons bien et, pour une fois, nous pouvons oublier notre maladie.”

Pour le Dr Sylla, le déjeuner du vendredi revêt une signification encore plus grande. “Souvent, ces femmes ne peuvent plus cuisiner chez elles parce que les gens ont peur de manger la nourriture qu’elles préparent”, explique-t-il. “Dans notre société, la cuisine est l’activité principale des femmes et fait partie de l’image qu’elles ont d’elles même… Le déjeuner du vendredi au CESAC leur permet de retrouver leur identité de femme.”

Le gouvernement espère reproduire le succès du centre de traitement

Le gouvernement, ainsi que les organisations non gouvernementales locales et internationales du Mali reconnaissent que le CESAC est un acteur principal dans le programme national de lutte contre le SIDA. Le succès obtenu par le CESAC a même persuadé le gouvernement d’établir des centres semblables à Sikasso et à Mopti, qui d’après l’ONUSIDA, sont des villes qui connaissent des taux élevés de SIDA.

En dépit de son succès, le budget limité du CESAC est à la limite de la rupture. Pendant l’été 2000, la situation financière est tombée à son niveau le plus bas et la clinique ne pouvait plus payer sa facture de laboratoire. De temps à autre, il manque les fournitures nécessaires pour le dépistage. Comme le souligne le Dr Mamadou Cissé, médecin du CESAC, le budget du centre n’a pas augmenté depuis sa création en 1996.

En dépit de ces difficultés, le centre continue de survivre. Quelques organisations fournissent des fonds pour les dépenses d’exploitation tandis que d’autres font des dons que le CESAC utilise pour offrir ses services. Plan International, organisation de développement international basée en Grande-Bretagne, a fait cadeau de 10 motocyclettes pour servir aux visites à domicile. Une association de Marseille, appelée “Les amis du CESAC”, paye les frais de scolarité d’une douzaine d’orphelins du SIDA. Le Programme alimentaire mondial donne de la nourriture et des médecins européens envoient des médicaments. Certaines activités génèrent des revenus, petits mais réguliers. Le CESAC loue, par exemple, 100 chaises pliantes et quatre charrettes à bras pour des manifestations publiques, ce qui lui rapporte 300 francs CFA (environ 0,50 dollars US) par jour, somme qui, comme l’a souligné le Dr Dembélé, est suffisante pour nourrir quatre personnes.

Les membres de ce réseau informel sont en contact permanent, échangeant des encouragements et des informations, ce qui n’est pas courant dans le monde africain du SIDA où la rumeur fait loi. Parfois, il existe une lueur d’espoir. Récemment, il y a eu une explosion de joie au CESAC, lorsqu’un médecin d’un hôpital voisin est venu au centre annoncer que le Mali allait bientôt recevoir un médicament antirétroviral au prix de gros.

Bien que seulement 2 % des patients du CESAC puissent se permettre d’acheter ces médicaments chers (environ 600 dollars US par mois), la nouvelle a donné l’espoir que, peut-être, le monde extérieur ne les avait pas complètement oubliés. Le Dr Sylla, seul dans son bureau pour un rare instant, nous a déclaré : “Nous montrons aux gens qu’il est possible d’accomplir quelque chose même sans médicaments”. Et d’ajouter, avec un bref mouvement de colère : “Et combien de temps encore le monde pourra-t-il se permettre de rester impassible et de ne rien faire ?”

Le VIH/SIDA au Mali

Source : Données extraites de la fiche de données épidémiologiques ONUSIDA/OMS, mise à jour 2000.

Les prostituées séropositives du Mali en 1995

Source : Données extraites de la fiche de données épidémiologiques ONUSIDA/OMS, mise à jour 2000.

Victoria Ebin est journaliste indépendante et consultante auprès du PRB ; elle est basée à New York.

Pour plus d’infos

Fiche de données de l’ONUSIDA sur le Mali et d’autres pays : www.unaids.org/hivaidsinfo/statistics/june00/fact_sheets (en anglais).